傾盡全力 助力青海罕見病診治

王軼（左）為患者做手術。青海大學附屬醫院供圖

　　“我母親因骨痛不得不坐輪椅，止痛藥效果也不好，兩年多一直沒確診，今年四月在北京協和醫院診斷疑似SAPHO綜合征，從網上看到青海大學附屬醫院王軼大夫治療SAPHO的文章，毫不猶豫就來青海了，今天看到母親手術后骨痛減輕，我們真誠地感謝王軼大夫……”5月10日，來自黑龍江在青海大學附屬醫院耳鼻喉科就醫的患者家屬王佔龍激動地說。

　　SAPHO綜合征是Synovitis（滑膜炎），Acne（痤瘡），Pustulosis（膿疱病），Hyperostosis（骨肥厚），Osteomyelitis（骨髓炎）5個英文首字母的縮寫，主要表現骨痛和皮疹。長期的骨痛讓SAPHO患者身心飽受煎熬，無法自己翻身，生活不能自理，嚴重者需要坐輪椅，甚至出現焦慮、抑郁等心理問題。患者的求醫之路也異常艱難，大部分會在骨科、皮膚科、風濕免疫科就診，由於這種病在人群中發病率極低，屬於罕見病，醫生缺乏相關經驗，發病到確診往往延誤很長時間，甚至發病十幾年才能確診。

　　“能找到王軼大夫，我們太幸運了。”王佔龍由衷地說，這也是許多經王軼治療的SAPHO綜合征患者的心聲。王軼是北京協和醫院耳鼻喉科副主任醫師、中組部團中央第21批來青博士服務團成員，現挂職擔任青海大學附屬醫院副院長。她對耳鼻喉科疾病經驗豐富，尤其對與耳鼻喉相關的全身系統性疾病、疑難病、罕見病的診治積累了很多經驗。

　　“今年1月我挂職青海大學附屬醫院，發現青海罕見病疑難病診斷水平與內地存在一些差距，提高罕見病、疑難病的診斷水平，能大大減少患者跨省就醫的經濟負擔。罕見病疑難病相關知識科普宣教，也有助於提升青海醫療水平。在青海當地專家和北京協和醫院專家的協助下，我們為當地的疑難病患者進行了確診，得到了患者及家屬的贊譽。非常感謝中組部團中央為我們提供了服務青海人民的寶貴機會，感謝青海大學附屬醫院領導的大力支持，感謝北京協和醫院領導老師多年的培養。”王軼真誠地說。

　　北京協和醫院接珍的SAPHO患者在全國乃至全世界都是最多的，其中經過王軼悉心治療的SAPHO患者已近三百人。由於該病的罕見性，其致病機理尚不明確，國際上也沒有統一成熟的治療方案，都是對症治療，“摸著石頭過河”。在診療過程中乃至診療結束后，王軼與罕見疑難病患者建立微信聯系，她會經常在微信群裡關心回訪患者的身體康復情況，敏銳發現還存在的問題，帶著問題再去查文獻，利用文獻的知識幫助大家解決問題。經過多年的研究，王軼不斷摸索對SAPHO綜合征最佳的診斷和治療方案，積累了大量臨床經驗。

　　來自北京的弭女士也是SAPHO患者，她從微信朋友圈得知王軼來到青海工作后，追隨她來到青海治療。弭女士說：“王大夫接診患者時非常細致，經過一系列檢查、評估，會為患者採用更佳治療方法控制病情，我們患者特別信任她。”

　　5月10日王軼大夫有五台手術，早上8時她開始查房，確認患者情況，半小時后，她匆匆前往手術室開始第一台手術。王軼博士來青4個月，已經有北京、山東、山西、江蘇、湖南、廣東、四川、新疆以及東北三省的幾十名罕見病患者來到青海大學附屬醫院就醫。以往是青海的疑難病患者千裡迢迢去內地求醫，現在全國各地罕見病患者集聚青海大學附屬醫院就醫，這在青海歷史上是第一次。通過鮮活的、表現各異的病例教學，王軼博士在切實提高青海醫務人員對於罕見疑難病的診斷、治療及科研能力的道路上不遺余力，變“輸血”為“造血”，為青海本地培養一支“帶不走的醫療隊伍”，“辦實事，開新局”，實實在在為健康青海貢獻了一分力量。

　　“青海地區對於一些疑難罕見病的診療缺乏認知和必要的手段，診療水平有待提高。王軼博士來青海后，在罕見病的診療方面幫助我們開展了大量的工作，為當地醫生傳授新的理念、知識和技術，對我們附屬醫院醫療技術的整體提升有很大作用，對罕見病學科建設、發展起到了積極的作用。我們也會全力支持、配合王軼博士的工作，努力提高罕見病診斷、治療水平，讓老百姓在家門口就能享受高質量的醫療服務，造福更多百姓。”青海大學附屬醫院院長李佔全表示。